Den är ju ganska ovanlig, så det är intressant att prata med dem och se hur de upplever livet.

I Ungern finns en tjej som verkligen mår dåligt, det är så tragiskt. Och där måste hon betala för operationer, vilket hon inte har råd med.

I England finns det en tjej som accepterat sjukdomen och inte gjort några operationer och är så stolt för den hon är, det sprudlar energi om henne.

Tänk så olika livet kan vara.